2018年6月14日,由中國社會福利基金會、中國免疫學會神經免疫分會、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心(以下簡稱愛力關愛中心)聯(lián)合主辦的第三屆中國重癥肌無力大會在北京開幕,本屆大會主題是“愛的力量,改變你我”。
來自全國各地的近150位重癥肌無力患者與家屬,以及重癥肌無力醫(yī)護團隊和病友代表、多學科醫(yī)生齊聚一堂,展開多領域、全方位的深入交流。
開幕式上,青年演員張曉龍受邀出任2018年重癥肌無力關愛日的公益大使并出席本次活動,為全國約65萬重癥肌無力患者群體呼吁。
活動現(xiàn)場發(fā)布了《2018年中國重癥肌無力成年患者生存狀況報告》。本次報告來源于全國800多份重癥肌無力病友的有效調研問卷。調研結果表明,19至53歲是一個比較集中發(fā)病的年齡段,有近三分之二的被調研患者是在這個年齡段發(fā)病的。與此同時,國內患者普遍獲得的社會支持和活躍生活方式都較低,尤其是女性患者的生活質量最低。
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